La post-storia: tra registrazione totale e nuove decisioni etiche
Da qualche tempo sostengo che stiamo entrando (o già siamo entrati) in una nuova epoca storica, la post-storia[1] Questo perché la “preistoria” è caratterizzata dall’assenza di documenti scritti, fase in cui gli eventi erano eterei come il vento e tramandati solo oralmente e nei miti. A questa fase è subentrata la “storia” che si è sviluppata grazie alla presenza di documenti scritti tesi a tenere traccia dei principali eventi di un popolo o di un individuo. Le “fonti” ci informano dei fatti più importanti che hanno caratterizzato l’esistenza dei popoli o di individui ragguardevoli: solo alcuni eventi erano ritenuti essere tanto “significativi” da essere fissati nella scansione temporale: per esempio il matrimonio, la nascita di figli, la morte, la laurea, la costruzione o l’acquisto di una casa, e via dicendo.
A partire (grosso modo) dal XX secolo, alla scrittura si è presto aggiunta l’immagine e la registrazione dei suoni: i progressi nella fotografia sono stati enormi, e dai primi fotogrammi che richiedevano lunga preparazione si è arrivati al digitale che consente una agile fissazione immediata. Negli ultimi anni l’esigenza di fotografare è diventata tanto forte che alcuni turisti filmano ogni fase del viaggio, dalla partenza all’arrivo. Situazione similare c’è nel campo dei suoni, dove ormai è possibile registrare conversazioni e musiche. Non è escluso che qualcosa di simile accada anche per i profumi e le temperature. C’è da chiedersi che capiterà se dovesse diventare routinaria la registrazione di ogni fase della vita di ciascuno, dalla nascita alla fine, nelle varie dimensioni esistenziali.
Non c’è bisogno di esplorare tali ipotesi, perché già possiamo dire che, quasi inavvertitamente, siamo entrati nella “post-storia” ossia la fase in cui abbiamo comunque una sovrabbondanza di documenti scritti o di immagini per cui c’è bisogno di scegliere i dati rilevanti. Nella storia i documenti avevano un “costo” (economico, pratico, tecnico), per cui la selezione dei dati rilevanti da lasciare era fatta sulla scorta delle esigenze “naturali”: si consegnavano alla storia solo i documenti più significativi o preziosi, quelli ritenuti essere meritevoli di essere tramandati. In un senso (rozzo) era la “selezione naturale” che decideva quale documento consegnare alla storia. Questo perché, per ragioni connesse alle risorse o alle tecniche di conservazione, la capacità di lasciare documenti scritti era limitata, per cui solo quelli “preziosi” sopravvivevano.
Oggi, invece, tutto è già cambiato, perché pressoché tutto è registrato: le transazioni bancarie, i biglietti del treno o dell’autobus, gli esami clinici, gli acquisti al supermercato o in rete, e via dicendo. Da quando ci svegliamo la mattina a quando prendiamo sonno, ogni istante è registrato. E probabilmente presto anche la fase di sonno sarà in qualche modo monitorata. Ove volessimo, l’esistenza quotidiana di ciascuno di noi potrebbe essere replicata, così da avere una sorta di “autobiografia”. Il numero enorme di dati a disposizione richiede un criterio “artificiale” ossia “scelto” in precedenza grazie al quale selezionare o scegliere i dati “rilevanti” per la questione affrontata: criterio che è poi da consegnare all’Intelligenza Artificiale (IA), la quale svolgerà il lavoro. Questo perché la mole dei dati relativa a ciascun evento pubblico (o autobiografia) sarà tanto grande che nessun “archivista umano” riuscirà a orientarsi e solo grazie all’IA sarà possibile fare trovare un bandolo per scrivere la narrazione (non uso “storia” per evitare fraintendimenti).
Quello appena delineato è un primo grande problema generale che si presenta all’attenzione e che nasce dall’aver acquisito nuove capacità di registrazione dei dati, cioè di produzione di precisi “documenti”.
Il fine-vita nella post-storia: una dimensione in evoluzione
Un aspetto specifico di questo tema generale derivante da questa nuova opportunità riguarda il fine-vita, ossia la nuova fase della vita umana che (grosso modo) sta tra l’uscita dal mondo lavorativo e la morte[2].
Un tempo il fine-vita non esisteva, in quanto la persona era inserita nella vita sociale e produttiva sino all’ultimo, e il passaggio dalla vita alla morte era pressoché immediato, ossia di pochi giorni o settimane. Oggi, invece, la situazione è radicalmente cambiata e la fase di latenza può durare mesi e anni, anche perché la cronicità delle malattie è diventata sempre più frequente. In questa nuova situazione, ormai da tempo è emerso il problema di cosa fare nelle fasi finali e davvero ultime della vita: tema su cui ormai c’è un accordo di base sul fatto di evitare il cosiddetto “accanimento terapeutico” (ossia l’erogazione di cure sproporzionate e eccessive) per poi avere al fondo una distinzione tra due prospettive.
Da una parte c’è chi ritiene che, arrivati a un certo punto, quando orami il livello di qualità della vita sia diventato inferiore allo standard, si debba evitare di insistere sulle terapie e lasciare che sia la natura a fare il proprio corso così che sia il processo biologico stesso che porti a morte la persona. Questa è la prospettiva oggi chiamata dell’accompagnamento dei morenti. Dall’altra parte, invece, c’è chi ritiene che quando l’esistenza ha terminato di offrire risorse sia per la presenza di malattie invalidanti sia per esaurimento delle sorgenti di senso, le persone hanno la facoltà di provvedere da sé stesse a darsi la morte (suicidio assistito) o di chiedere aiuto attivo da parte di terzi (eutanasia).
Il dibattito sulle due prospettive è vivace, ma è comunque certo che nella post-storia si sono aperte le porte a una nuova “pratica sociale” concernente il come morire. Si può dire che, grosso modo sino al xx secolo, il fine-vita non esisteva e il morire era processo “naturale” nel senso che si passava dalla vita alla morte in modo abbastanza rapido e senza troppe interferenze tecniche. Nel nuovo secolo, e con maggiore insistenza da alcuni anni a questa parte, il morire è diventato un processo (sempre più) “artificiale” nel senso che le ultime fasi dell’esistenza sono comunque soggette alla scelta e alla decisione umana (non al caso o alla provvidenza).
Sul punto che il da farsi circa le fasi finali del processo biologico dipenda dalla “scelta” c’è consenso pressoché unanime, e la divergenza sta sul contenuto della scelta stessa. Per gli uni tale scelta deve essere analoga a quella che porta a creare i “parchi naturali”, cioè creare una zona in cui si lascia che la natura operi incontrastata secondo i propri canoni, nella convinzione che tale equilibrio ecologico al fondo garantisca al meglio il benessere delle persone e la sicurezza sociale. Per gli altri, invece, il riferimento alla natura è inadeguato e il contenuto della scelta finale va individuato sulla scorta delle esigenze della persona e del suo benessere.
In ogni caso, almeno in Occidente, c’è accordo sul fatto che la volontà del paziente è la cosa che più conta al riguardo e il punto da tenere in massima considerazione. Come recita una frase diventata una sorta di slogan: “patient autonomy is king”, “l’autonomia del paziente è il re” cioè è l’aspetto che stabilisce ciò che va fatto. Per favorire questo, sin dalla metà degli anni ’70 del secolo scorso negli Stati Uniti e in altre parti del mondo sono state escogitate le “advance directives” o “disposizioni anticipate di trattamento”, ossia documenti scritti in cui la persona lascia le proprie volontà, così da dare indicazioni precise sul da farsi nel fine vita. Anche in Italia, a partire dalla legge Lenzi n. 219/17 c’è la possibilità di depositare le proprie disposizioni anticipate (o testamento biologico).
Da noi alcuni si lamentano che il numero di testamenti biologici depositati sia piuttosto basso, e la replica è che la pratica è abbastanza recente. Tuttavia, anche negli Stati Uniti dove la cosa è ormai attiva da diversi decenni, la situazione non è fiorente se si considera che solo un terzo degli adulti ha depositato il proprio testamento biologico, e che circa il 90% delle decisioni di fine-vita è fatto da persona diversa dall’interessato, senza avere le indicazioni fatte dalla persona stessa. Questo capita perché circa il 34% delle persone che si trovano in contesti sanitari sono sostanzialmente incapaci di prendere decisioni autonome per varie ragioni: a volte perché hanno perso la coscienza e altre perché sono comunque incapaci di comunicare.
Insomma, a dispetto dell’esaltazione dell’autonomia individuale, la pratica quotidiana rivela che la realtà è ancora ben lontana dall’idea col risultato che le decisioni di fine-vita sono prese da terzi (i medici), che le trovano essere “extremely distressing”: estremamente stressanti. La situazione peggiora quando tali decisioni sono prese da familiari, che spesso provano poi sensi di colpa per mesi o anche per anni non avere fatto tutto il possibile per i loro cari. Ciò significa che le scelte di fine-vita risultano essere nella pratica una delle cose peggiori che tocca fare: qualcosa che per forza di cose va fatta ma che molte persone ritengo che sarebbe meglio evitare.
P4: tecnologie per supportare le decisioni di fine-vita
In questo contesto la tecnologia può essere di aiuto, attraverso un nuovo programma chiamato “P4: Personalized Patient Preference Predictor” teso a individuare le volontà della persona circa il fine-vita. Ora che viviamo nella post-storia in cui lasciamo registrazioni delle nostre preferenze ovunque e circa le tematiche più varie, si tratta di andare alla ricerca di ciò che abbiamo detto circa il come morire. Le persone sono reticenti a compilare le disposizioni anticipate di volontà, ma è quasi certo che nel corso della vita vengono a esprimere le proprie preferenze e volontà circa la propria fine: si tratta di utilizzare le nuove tecnologie per sostenere le decisioni al riguardo, così da avere un ausilio al fine di superare le situazioni di distress.
Il nuovo programma P4 pare offrire opportunità interessanti, pur sollevando alcune perplessità. La prima riguarda il reperimento di preferenze temporanee e irriflesse. Si può dire: ma quante volte ci è capitato di dire cose che in realtà non crediamo, e che diciamo tanto per dire magari sollecitati da circostanze contingenti? Queste battute estemporanee vanno davvero prese sul serio e diventare addirittura determinanti? Questo tipo di perplessità si acuisce e diventa massima quando si considera che le battute irriflesse potrebbero riguardare la scelta della morte volontaria: aspetto suscita l’opposizione indignata di molti.
Sicuramente il tema va approfondito, e siamo solo agli inizi di una più ampia riflessione. Ci saranno aggiustamenti da fare per la valutazione delle battute estemporanee che le persone sono a fare nel corso della vita. In generale, però, non si può negare che oggi anche chi non segue corsi di bioetica e fa seminari dedicati al tema specifico si trova a esprimere proprie preferenze su come morire. Riuscire a ritrovare quelle preferenze e ordinarle in qualche modo è sicuramente un vantaggio: è qualcosa di meglio che il non avere alcuna informazione. Quanto peso poi assegnare a questo aspetto è problema da discutere in altra sede.
[1] Mori M., “La IAetica come etica nuovissima per un mondo ricreato”, in R. Grimaldi (a cura di), La società dei robot, Mondadori, Milano, 2022, pp. 301 – 313.
[2] Per un’analisi della nozione di “fine-vita”, cfr. Mori M., Consulta di Bioetica Onlus. Trent’anni di impegno per un’etica laica innovativa della cultura italiana, Vicolo del Pavone, Piacenza, 2021.
