Le cure palliative moderne nascono e si sviluppano nel mondo e in Italia come la risposta più appropriata dal punto di vista fisico, psicologico e sociale ai bisogni delle persone che si avviano alla fine della vita e dei loro familiari. Una delle caratteristiche storicamente più significative delle cure palliative è sempre stata quella di sottolineare il loro valore come cure “high touch and low tech”; non può sorprendere perciò che solo negli ultimi anni, in questo particolare contesto culturale ed organizzativo, sia progressivamente aumentata l’attenzione alle opportunità crescenti che gli strumenti della cosiddetta “digital health” possono offrire allo sviluppo delle cure palliative. Sempre più frequentemente vengono pubblicate esperienze innovative, anche per questo tipo di cure, di monitoraggio a distanza di pazienti con l’utilizzo di App su smartphone o Device dedicati per prevenire ospedalizzazioni in emergenza, di utilizzo di strumenti della comunicazione digitale per permettere di relazionarsi con pazienti e familiari in condizioni di isolamento, di utilizzo di “animali robot” per supporto nel controllo di alcuni sintomi in pazienti con demenze in fase molto avanzata, di utilizzo di tecnologie di “realtà virtuale” per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti o per migliorare la formazione dei professionisti nella comunicazione con malati e familiari. In un articolo pubblicato nel 2021 dal titolo significativo “Necessity is the mother of invention…” veniva riportato che prima dell’epidemia di COVID-19 solo il 21% dei servizi di cure palliative utilizzava strumenti di telehealth/video support/e-learning per la clinica di tutti i giorni, mentre, a causa del COVID-19, l’83% dei servizi affermava che durante la pandemia aveva utilizzato strumenti di collegamento «virtuale» con malati e familiari. Nell’ambito di una trasformazione della medicina condizionata dai big data e dagli algoritmi che permettono la loro analisi approfondita, la letteratura scientifica degli ultimi anni dimostra che gli strumenti della cosiddetta Intelligenza Artificiale (IA) potrebbero essere di grande aiuto se applicati anche alle cure palliative. Fino ad oggi, le esperienze nell’utilizzo della IA nell’ambito delle cure palliative sono riferite prevalentemente ai seguenti campi di intervento:
- analisi predittive di mortalità e/o di peggioramento nel controllo di alcuni sintomi e della qualità di vita, per favorire una Pianificazione Condivisa delle Cure
- analisi del contenuto di testi scritti o di conversazioni per aiutare a rilevare precocemente la sofferenza fisica, psicologica o sociale
- supporto per decisioni cliniche complesse, che richiedono conoscenza ed elaborazione di grandi quantità di dati.
Recentemente, si sono aggiunte anche riflessioni critiche rispetto all’utilizzo degli strumenti della “IA generativa” da parte di persone affette da gravi patologie evolutive per rispondere al loro bisogni di informazioni.
Per quanto riguarda le analisi predittive di mortalità, numerosi studi, in qualche caso utilizzando anche le metodologie di ricerca dei clinical trials randomizzati, stanno dimostrando che le tecnologie di Machine Learning (ML) per l’analisi di dati contenuti negli Electronic Health Records (EHR) associate all’applicazione di tecniche di «Behavioural Nudges» hanno la potenzialità di aiutare i clinici a identificare meglio e più precocemente i pazienti ad elevato rischio di morte a breve termine e a invitarli ad iniziare colloqui per una pianificazione anticipata delle cure, favorendo anche, in questo modo, una segnalazione tempestiva ai servizi di cure palliative e una maggiore equità di accesso a questi servizi. Il “Nudge” può essere definito come “qualunque aspetto della architettura delle scelte che modifica il comportamento delle persone in un modo prevedibile, senza trascurare alcuna possibile opzione [di scelta] o cambiando il percorso decisionale attraverso incentivi economici”; è traducibile con l’espressione “spinta gentile”, capace comunque di alterare i comportamenti degli individui in modo prevedibile, in questo caso i comportamenti dei clinici che avevano in carico questi malati. Queste ricerche sono state finora condotte prevalentemente in malati di cancro in fase avanzata, che talvolta ricevono trattamenti non allineati con le loro preferenze di cura; colloqui individuali che riguardano gli obiettivi e le preferenze di cura possono condurre ad una migliore comprensione della qualità di vita di questi pazienti, ridurre la loro sofferenza emotiva e diminuire l’utilizzo inappropriato di trattamenti alla fine della vita. È da ricordare tuttavia che la stima di sopravvivenza non può essere l’unico “trigger” da utilizzare per attivare un percorso di cure palliative, cure che dovrebbero essere invece attivate precocemente valutando il peggioramento della qualità della vita in presenza di gravi malattie croniche evolutive. Anche per questo, a me sembrano particolarmente interessanti alcune esperienze recentemente pubblicate di utilizzo delle tecniche di ML e di Network Analysis per cercare di comprendere e prevedere i cambiamenti nelle “fasi di malattia” dei pazienti e, di conseguenza, di organizzare meglio i percorsi di supporto ai loro bisogni di cure palliative.
Le analisi del contenuto di testi scritti o di conversazioni presenti nella documentazione clinica o negli EHR possono aiutare a individuare profili personalizzati di cura attraverso una valutazione del distress sociale, fisico o psicologico. È noto che molte informazioni di questo tipo riferite ai pazienti o ai loro familiari sono già presenti in modo non strutturato all’interno delle cartelle cliniche e degli EHR, informazioni che aiuterebbero a comprendere meglio gli obiettivi, i valori, le priorità di queste persone rispetto alle cure nelle condizioni di avvicinamento alla fine della vita. Alcune ricerche recentemente pubblicate in letteratura sembrano documentare che l’utilizzo delle tecniche di “Large Language Model” (LLM) e di “Natural Language Processing” (NLP) hanno grandi potenzialità nel favorire queste analisi e per migliorare la qualità delle cure palliative. Una recente revisione della letteratura scientifica ha identificato decine di ricerche nelle cure palliative che hanno utilizzato almeno un software di NLP, con una tendenza ad un significativo aumento negli ultimi anni.
I Sistemi di supporto alle decisioni (DSS) sono applicazioni dei computer che aiutano coloro che le utilizzano a trovare risposte a problemi complessi in situazioni cliniche che vengono affrontate quotidianamente. Molte sono le esperienze recenti, anche nelle cure palliative, di utilizzo di questi sistemi di supporto; personalmente ho trovato molto interessante quanto riferito in uno studio che descrive un sistema di supporto per il triage di malati con bisogni di cure palliative nel setting di cure domiciliari, per favorire una corretta allocazione delle risorse specialistiche di cure palliative. L’algoritmo di ML utilizzato in questo studio, a giudizio degli Autori, è risultato particolarmente adatto ad analizzare dataset in questo contesto. La metodologia utilizzata in questo studio per condurre l’iniziale valutazione di priorità di questi malati può permettere ai professionisti sanitari di utilizzare il loro tempo e la loro esperienza in modo più efficiente, una opportunità particolarmente importante nelle cure palliative, dove la tempestiva identificazione dei bisogni dei pazienti è di straordinaria importanza.
Pur di fronte a potenziali sviluppi di grande interesse nella applicazione della IA nelle cure palliative, soprattutto per la identificazione e attivazione precoce di questo tipo di cure, non va comunque dimenticato che l’utilizzo di queste tecniche in un contesto di assistenza a malati in condizioni di grande fragilità e vulnerabilità presenta problematiche etiche di grande rilevanza che non vanno sottovalutate e che richiedono riflessioni approfondite. È da ricordare, ad esempio, che dataset poco rappresentativi della realtà epidemiologica o contenenti dati insufficienti riferiti ad una determinata popolazione possono introdurre errori significativi negli algoritmi definiti dai percorsi di ML, con il rischio, in un contesto particolarmente delicato come quello delle cure palliative, di aumentare le disparità di accesso a queste cure. L’identificazione precoce dei pazienti con limitata aspettativa di vita, utilizzando gli strumenti della IA, non può e non deve essere utilizzata come criterio di selezione o di stigmatizzazione in senso negativo, ad esempio rispetto alla possibilità di accedere a trattamenti efficaci. Soprattutto in questo contesto, lo scenario eticamente più accettabile è quello in cui l’IA viene utilizzata per migliorare la capacità decisionale dei clinici, considerando sempre che i pazienti avranno comunque bisogno di una interazione empatica e di una cura disegnata sui loro bisogni individuali. È infatti da sottolineare che questi strumenti non devono entrare in gioco, nelle situazioni di avvicinamento alla fine della vita, nella relazione fra paziente e curante, ad esempio nella capacità di comunicare in maniera individualizzata ed eticamente appropriata una prognosi infausta, oppure nella condivisione rispetto alle possibili scelte terapeutiche ed assistenziali. Un problema emergente, sottolineato da alcuni ricercatori, è anche quello del cosiddetto «AI paternalism». Oggi alcuni clinici tendono a dare maggiore fiducia a ciò che indica AI rispetto a quanto riferisce il paziente e talvolta persino al proprio giudizio. Il paternalismo utilizza un linguaggio che i medici conoscono molto bene. Il paternalismo AI si riposiziona, secondo questi Autori, in questo percorso; al posto del medico che sa cosa è meglio per il paziente, c’è AI che sa tutto e quindi è in grado di scegliere meglio di chiunque altro.
In conclusione, è prevedibile che nei prossimi anni le cure palliative si troveranno di fronte a straordinari cambiamenti, grazie all’utilizzo delle tecnologie digitali e della IA. È una prospettiva di fronte alla quale le cure palliative, soprattutto italiane, sono a mio parere ancora abbastanza impreparate e che sottolinea la necessità di aumentare la consapevolezza delle implicazione etiche connesse alla integrazione di queste tecnologie in questo tipo di cure e di attivare fin da ora programmi di ricerca e di formazione che preparino i professionisti a valutare criticamente questi strumenti e a trasformarli in preziosi alleati e non risolutori di problemi la cui complessità resta comunque difficilmente riducibile. Come sottolineato in un recente editoriale pubblicato sul Journal of the Royal Society of Medicine, troppo spesso ci concentriamo nel trasformare la storia di un paziente in diagnosi o in prognosi in «bianco o nero», che possano essere poi categorizzate dagli algoritmi in modo semplice. Il nostro valore di professionisti delle cure palliative rimane molto importante in quello «spazio grigio» nel quale siamo forse più abituati a lavorare; non dobbiamo mai dimenticare che le persone che curiamo vivono nell’incertezza e dobbiamo sentirci a nostro agio anche in questi spazi di incertezza.
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